身上数百个肿瘤,出生3周起接受化疗,北卡女婴“笑”对罕见疾病

【华e生活编译】据WTVD报道,艾米·希勒(Emmy Hiller)在10个月大的时候接受了脑部手术,她的父母走进康复室,以为会看到可怕的一幕。令他们惊讶的是,他们看到女儿在接受手术后依然鼓掌微笑。

在两周大的时候,艾米就被诊断出患有婴儿肌纤维瘤病,这是一种极其罕见和不可预测的疾病,会导致体内的肿瘤生长。据她的母亲阿丽莎·希勒(Alyssa Hiller)说,艾米有数百个肿瘤,包括在她的大脑和肺部。

希勒说:“没人希望自己的宝宝出什么问题,尤其是刚出生的宝宝。”“所以这是非常毁灭性的。”

希勒说,尽管她现在只有1岁,但她的女儿在不断地达到每一个成长的里程碑,并且从未停止微笑。

“真的,她是最幸福的孩子。”希勒说,“她总是微笑。”

经过最近一次扫描后,医生证实艾米没有新的肿瘤,原有的肿瘤在在消退。因为她的积极进步,她终于可以停止化疗。她从3周大就开始接受治疗。

希勒说,他们对女儿的病情仍持谨慎乐观的态度。

“我们在整个过程中遇到了很多挫折,每次我们觉得我们有一条稳定的前进道路时,我们就会遇到一个曲线。”希勒说,“这就像坐过山车一样,所以我们非常兴奋。但我们总是对这种兴奋感持谨慎态度。”

除了12个月的化疗,艾米还经历过手术、输血和急诊;她第一年经历的比大多数人一辈子经历的都多。

据希勒说,她的家人仍然感激北卡大学雷克斯医院,感谢敬业的医生和护士及时发现她的病情并积极治疗她。

希勒说:“我认为我们非常感谢能来到这个地区,能够在北卡大学接受治疗。”“护士和医生在她出生大约10分钟后就发现了她的疾病,他们知道有些不对劲。时间是治疗这种疾病的关键。所以我们真的很感谢有这么多了不起的专家在这里治疗她。”

她的父亲丹·希勒(Dan Hiller)说,在他们需要帮助的时候,邻居和社区成员也给了他们很多支持和帮助。

阿丽莎·希勒说,他们家也得到了其他患有罕见疾病孩子父母的支持。一位母亲的话让她印象深刻,提醒她,她的悲伤会成为她的超能力。

阿丽莎·希勒说:“能够与其他不幸遭遇这种情况的人联系,绝对是无价的。”

在过去的一年里,丹·希勒一家遭遇了种种困难,但他们表示,在女儿出生的第一年里,一家人尽了最大的努力来享受他们的时光和女儿。

丹·希勒说:“想想过去一年的任何一部分都很享受,这似乎很奇怪,但这也是生命的第一年,如果我们总是担心、生气或悲伤,我想当我们回顾过去时,我们会后悔的。”“所以,尽管我们面临着各种挑战,但我们肯定会有意识地努力享受生活的乐趣,享受我们自己,享受她。”

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